lundi 27 novembre 2017

J’ai 5 ans, et j'avance dans le brouillard


Cher lecteur, comme promis me revoici... 

Comme tu le sais j'ai contracté un méningocoque purpura fulminans en 2012. Ce qui fait que j'ai 5 ans de handicap derrière moi, contre 19 ans de vie de "valide". 
J’ai 5 ans et je ne sais pas ce que je veux. 

Car oui comme tout le monde, je veux une vie remplie, une vie heureuse, je veux un travail, un amoureux, des activités qui contribuent à mon bonheur et mon équilibre. Je veux être cette femme parfaite inatteignable, sportive, cultivée, drôle, bosseuse, belle, forte, cuisinière, sexy, jeune, raisonnable... Bref, l'impossible quoi.

Le handicap est une différence, une force et une faiblesse, oui je suis faible dans un monde de "requins", et je revendique cela.
Je l'ai toujours dit et ressentit, le handicap me rapproche de l'essentiel. Lorsque je suis fatiguée, je ne suis pas juste fatiguée, je suis épuisée, car j'attends le dernier moment pour le dire. 
J'ai appris à me dépasser sans cesse, que cela soit de part mon éducation sportive ou via le simple fait d'être une femme, parce-que que les femmes apprennent souvent à endurer des choses qu'elles taisent pour avancer. Pour les non convaincus ce dessin assez efficace devrait illustrer rapidement mon propos :





Cette logique de "dépassement de soi" peut nous amener à de belles victoires, de beaux articles de journaux... 
Mais derrière le rideau rouge, il y a les sacrifices, les larmes, la fatigue ect... 

Depuis 5 ans j'ai fait beaucoup de choses, les "gens sont impressionnés". Moi je recherche juste mon équilibre, et il n'est pas facile de le trouver dans un monde qui bouge vite, et où le handicap n'est pas accepté car considéré comme une charge ou un manque de productivité dans la majeure partie des milieux. 

L'autocensure et l’auto-stigmatisation nous poussent parfois à accepter des choses à contre cœur. 
Mais il y a aussi l'ignorance de ses propres limites, qui peut être motrice comme destructrice. 


Alice aux pays des Merveilles de Tim Burton 




Arrivée du jour au lendemain dans un monde "parallèle" celui des "handis", des soignants, de l’hôpital ect... Je n'ai jamais eu aucun repère.
Lorsque je demandais aux médecins : combien de temps faudra-t-il avant que je marche / sorte de l’hôpital / reprenne mes études ...? On me répondait "on ne sait pas". Et j'enrageais devant ces blouses blanches qui en fait m'ouvraient des portes en me disant que c'était moi et moi seule qui pouvait décider et qui était maîtresse de ma vie.
Qu'il est difficile de réaliser que nous sommes libres et acteurs de notre propre bien être. Surtout lorsque nous sommes habitués à écouter les "experts" de la télé, ces figures légitimes auxquels nous faisons automatiquement confiance puisque sur-diplômées.  



L'ignorance donc, parfois jusqu'à l'inconscience. 
Par exemple, pour tenter de nouvelles choses (études, travail, relations, couple...) on se lance parfois sans réfléchir, car c'est usant de tout calculer et planifier à l'avance. 
Mais lorsque l'on a un handicap depuis peu (quel qu'il soit) on ne sait pas vraiment de quoi l'on est capable, surtout lorsque l'on "progresse" ou "régresse" en permanence. 
Alors, c'est difficile de répondre aux questions des autres  (de quoi as-tu besoin ? Tu veux de l'aide ? quelles sont les adaptations à mettre en place pour votre poste de travail ?) , car il n'y a que par l'expérience que l'on apprend, et que l'on sait jusqu'où on est capable d'aller et que l'on apprend à savoir qui l'on est et ce que l'on veux. 

Quelques exemples concrets: 

Les premières séances de marches, les prothésistes me demandaient de les guider dans mes réglages de prothèses, hors je ne percevais qu'une chose : de la douleur. Aujourd'hui avec 5 ans de marche dans les gambettes, je suis capable de d'orienter ma chère Marion. 



Affiche du film "l'étrange histoire de Benjamin Button"




Avec la méningite, j'ai pris un sacré coup de vieux. Mais dans ce corps de "Mamy" j'ai un esprit jeune, indépendant, vif, impatient... Dur dur de concilier les deux !  
Au final, "valide ou handi" on évolue tout au long de notre vie, ces problématiques se posent à tous et non pas seulement aux personnes ayant un handicap.

Je rigole souvent de mes grands parents se plaignant de leur perte d'autonomie liée à la vieillesse, "tu te rends compte je peux plus faire si , je peux plus faire ça..." et moi alors ?

Nous pouvons faire tant de choses encore, à nous de nous concentrer sur ce que nous pouvons faire et non sur ce que nous ne pouvons plus faire, non ?

mardi 17 octobre 2017

Wonderwoman à mes heures perdues

Bon cher lecteur, c'est promis je vais t'écrire plus souvent parce-que là c'est vraiment pas assez...
J'ai plein d'articles dans les tiroirs mais j'aime être assez sure de moi (ce qui n'arrive pas souvent) pour poster un article histoire de pas trop regretter après, tu comprends ? 

Aller, aujourd'hui on s'attaque à la morosité ambiante et puis on digressera jusqu'à la médiatisation dont j'ai fait l'objet. C'est partiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiit !


Relativiser est une bonne chose mais elle ne doit pas nous astreindre à subir par fatalité.
J'écris cela car il me semble que beaucoup de monde semble déterminé à dire "si plus de gens te connaissaient, ils se plaindraient moins".

Bien sur, il y a pire que soit. Bien sur, j'aurai pu mourir de cette méningite rare.
Ce n'est pas parce-qu'on vit quelque chose de moins dure que les autres qu'il faut se taire, encaisser et accepter n'importe quoi.

Il semble qu'à l'heure actuelle l'ambiance morose soit à la mode et que la déprime gagne beaucoup de terrain. Ce n'est pas un fait anecdotique.
ATTENDEZ JUSTE UN PETIT RAPPEL:
Nous sommes dans un pays riche, l'un des plus riche au monde. Nous sommes dans un pays où il existe le plus d'associations au monde. Qui dit association, dit personnes qui se rencontrent, débattent, et travaillent ensembles.
Nous sommes un pays où la culture a été reconnue par les institutions comme nécessaire.
Nous sommes aussi un pays qui lorgne vers d'autres, où les inégalités sont beaucoup plus importantes. NOUS SOMMES UN PAYS AVEC UNE SÉCURITÉ SOCIALE (alléluia sinon je ne serais plus là).
Nous sommes un pays qui se heurte à la tentation de la "simplification" et où les espaces publics sont envahis de contrôles, de barrières, où l'on encourage chacun à regagner vite sa maison. Nous sommes un pays qui prend des chemin de réforme qui me laissent septique notamment dans les domaines de la santé et du travail. 

Si nous prenions le temps de discuter, nous verrions que nous avons pas tant besoin d'avoir peur, de conserver notre propre terrain loin du monde tumultueux de la dérégulation.
Nous sommes des humains nous sommes interdépendants, nous devrions retrouver le sens du "commun" car l'individualité n'est pas source d'équilibre, elle est source de jalousie.


S'il y a quelque chose que je constate, c'est que malheureusement les interlocuteurs et les recours que nous avons pour défendre les droits des personnes ayant un handicap passent par:

-soit des recours très longs type administration, ce qui est souvent violent (les étiquettes généralistes utiliser pour bien faire et vite sont très difficiles à encaisser) et décourageant.

-soit médiatique, on a reproché à mon très cher Philippe Croizon de faire "commerce" de son handicap via les médias, mais si l'on en arrive là pour mettre les handicaps sur la table du débat publique, n'y-a-t-il pas un problème ? N'est-ce pas révélateur d'un recours presque "désespéré" pour faire enfin réagir ?



SOYONS HONNÊTES:
Pourquoi suis-je l'objet de d'articles de presse ? Parce-que je n'ai pas rencontré beaucoup de barrières pour me décourager.
J'ai eu une enfance protégée et privilégiée qui m'a construite. J'ai appris à m'exprimer depuis le plus jeune âge, que ça soit en peignant, en faisant du théâtre, du sport...
Mais le plus précieux que mes parents m'ont donné c'est l'empathie, la capacité à prendre du recul à ne pas m'emporter vite.


Alors non, je ne cautionne pas les articles qui font de moi une "starlette", mon but lorsque je réponds à un journaliste n'est pas de me passer de la pommade.
Certains articles sont écrits dans une logique dominante "valide" et du coup, pour les "handis" ce n'est pas très motivant, car ces articles m'éloigne d'eux, je prends alors l'étiquette de "handi d'exception". Ce n'est pas mon but. 
Mais si quelques personnes "valides" lisent cette article et que cela peut contribuer à changer le regard sur les gens ayant un handicap, alors c'est déjà une petite victoire !

Et toi cher lecteur, ta victoire, c'est quoi ? 

A bientôt...

vendredi 14 juillet 2017

A corps et à cris

Il était grand temps que je me remette à taquiner le clavier de mon ordinateur.
2017 est bien entamé et le manque de temps, d'inspiration n'a que trop duré. Je profite des vacances pour régulariser mes vœux et le tintouin habituel (oui, nous sommes le 14 juillet, et alors).


D'ailleurs, lorsqu'on part en vacances d'été, on se fait souvent beau, car c'est LE moment de se mettre en maillot.
Mais... qu'est-ce que la beauté ?

Vous allez me dire oulàààààààààà on est partit dans de la philosophie ou je ne sais quoi, non non non. Il y a un moment déjà que je me questionne sur l’idéal de beauté. De plus en tant que femme amputée, la question du rapport au corps est assez importante dans mon cheminement.
D'abord, car je suis une femme, et que les femmes sont jugées sur leur aspect physique depuis très longtemps. Depuis leur enfance, mais aussi depuis les premières représentations artistiques (tableaux, sculptures...) où le corps féminin était adulé de façon très particulière.
Au fil des époques, la peau laiteuse et les formes rondes voire "grasouillette" ont laissé place au corps maigre, "brindille" et puis il y eu les super-musclées...

Bref. Autant de modes que de décennies, de publicités et d'icônes. Malgré
notre volonté d'échapper à ce type de modèle, les images des femmes idéales (et désormais un peu plus celles des hommes idéaux), s'incruste dans notre inconscient à force de les voir partout. Dans les publicités, les magasines ect...

Là où j'estime qu'il y a problème, c'est que ces modèles ne sont que très rarement des personnes non-blanches, non-minces (voire anorexiques) et surtout non-retouchées (virtuellement ou au moyen de chirurgies volontaires, d'hormones...).
Là où j'estime qu'il y a problème, c'est que l'on a besoin de se sentir beau, bien dans sa peau pour être heureux.

"Aujourd'hui, 30 à 40 000 personnes souffrent d'anorexie en France"

Des chiffres qui ne prennent pas en compte toutes les personnes ayant souffert de troubles alimentaires, encore une fois, majoritairement de genre féminin.

J'ai énormément perdu de poids après avoir survécu à la méningite. Je me souviendrai toujours de cette première marche avec des prothèses dont les tubes au bout des emboîtures n'étaient pas recouverts d’esthétiques*.
Je me suis levée fragilement, accrochée aux bras de mes deux kinés de part et d'autre de moi.
FACE AU MIROIR
Une longue inspiration s'est échappée de ma bouche: j'étais un fil de fer.
Les cheveux attachés, la peau sur les os et des jambes qui n'en finissaient pas (alors que raccourcies !) de maigreur pourtant si difficiles à bouger. Je me suis fait peur.

Cette dernière semaine de soldes, j'ai réussi après des heures de maudits essayages, à trouver un pantalon jean. Je suis rentrée dans du 36. C'était la première fois de ma vie. ET LA JE ME SUIS DIT : IL FAUT VRAIMENT QUE JE REPRENNE LA COURSE. Parce-que la minceur n'est pas forcément signe de bien être.

Mon corps a changé, bien sur, je ne suis plus la handballeuse de 65 kilos qui faisait des séances de musculation et courrait tous les jours. J'ai repris du poil de la bête mais je suis toujours très mince à coté de mon ancienne silhouette. Et puis comme tout le monde je vieillis !

Portrait par Victoria Audouard
Tous droits réservés

"Toi tu es handicapée mais ça va, parce-que t'es belle"
Combien de fois ais-je entendu ou sous-entendu cette phrase ?
Ça veut dire quoi, que ma "soit-disante beauté" m'excuse de mon handicap ?
ET SURTOUT Belle pour qui ? Belle pour quoi ? C'est quoi être belle ?
S'il est bien une chose que la méningite m'a appris, c'est que la matérialité de notre corps est éphémère alors mieux vaut se détacher de l'aspect esthétique mais pas fonctionnel.

Beaucoup de personnes ayant un handicap / social / moteur / psychique trouvent des stratégies pour contourner les obstacles que met la société en travers de leur chemin.
Une des stratégie que je trouve le plus efficace est l'humour, mais pour cela il fut avoir la capacité de prendre du recul et ne pas être trop fatigué ect...

Regardez plutôt cette vidéo :



Bref, je rêve d'un jour où notre enveloppe extérieure n'aura plus autant d'importance...

Je souhaite un bel été à tous, n'ayez honte de rien si vous avez la chance d'aller vous baigner !



mardi 30 mai 2017

Pourquoi l'anticipation m'a sauvée.



Lorsqu'on est sportif de haut niveau, que l'on est maman ou papa de plusieurs enfants, ou encore que l'on a un travail qui nécessite une collaboration avec plusieurs services…Bref, lorsque l’on a un emploi du temps bien rempli, nous sommes confrontés à la problématique d'organiser  notre temps.

Le temps, une ressource de plus en plus rare à l'heure du tout maintenant, tout de suite, toujours plus vite.

Donc, bien s'organiser relève pour ma part, en tant qu'handi jeune et active, de la survie. Si je veux pouvoir cumuler les casquettes de jeune étudiante, sportive, chargée de mission en alternance, slameuse, et amoureuse, il faut absolument que j'ai une vision claire de ce que je suis en train de faire ou de ce que je prévois de faire.

Le lapin blanc d'Alice au pays des merveilles




C'est une faculté que j'ai développée :

1) en observant ma mère
2) en entrant en internat au Pôle espoir d'Angoulême
3) en devenant autonome après mes 18 ans
4) en partant seule au Pérou
5) en devenant Handi






 

Oui, car être handi demande d'être beaucoup plus organisée que la moyenne. Il est plus difficile, de se laisser voguer au rythme des imprévus. Exemple - pour tous mes amis les citadins qui ne prévoient que peu de choses à l'avance ; j'optimise mes déplacements et mes activités pour éviter trop de fatigue. Donc toi qui me proposes de faire des choses à l'improviste, saches que c'est plus difficile de te répondre "oui" car j'essaye de me préserver en planifiant mes sorties lorsque je peux le faire.
Oui, c'est embêtant mais c'est comme ça... Je pense arriver à mener plusieurs engagements, activités et combats à la fois, grâce à cette méthode.

Bien avant d'entrer à Sciences Po Lille et de m'initier aux méthodes de management, et bien, j'ai déjà expérimenté une certaine "rationalisation et mutualisation des coûts ", en clair : je n'improvise que lorsque mes ressources me le permettent ou que je suis débordée et fatiguée. Ah si, j’improvise aussi lorsqu'il s'agit de mes proches, famille ou très bons amis, voir plus...

Et oui car j'ai beau essayer d'être une personne raisonnable ou «  hommo economicus », je ne m'y limite pas. Pourquoi ? Parce-qu’ heureusement l'humain fait des choix irrationnels qui ne peuvent se prévoir à l'avance !


Alors voici ce que j'ai appris : anticiper prévient beaucoup d'embrouilles et de cafouillages mais vouloir tout contrôler au moyen d'un rétro planning de sa vie n'est pas non plus une bonne chose.
Le temps et la vie sont précieux, il faut donc garder à l'esprit ce qui est essentiel, ce qui compte et ce qui ne compte pas, ce que l'on a envie de réaliser dans sa vie et ce qui est optionnel.
J'essaye de m'appliquer ce genre de réflexion depuis ma méningite qui m'a fait réaliser à quel point le superficiel m'était indifférent.


Alors croquer la vie oui, mais en gardant toute la conscience des valeurs qui nous anime et des objectifs généraux et généreux que l'on souhaite approcher !