dimanche 29 avril 2018

Mon sport de haut niveau ? Vivre dans une société faite pour les "valides"

En 2012 amputation des quatre membres, reprise des études de Lettres parcours Sciences Politiques en 2013, master 1 stratégie des Organisations en 2015, master 2 Management des Institutions culturelles en 2016, apprentissage, en 2017 chargée de mission en CDI.

Bonjour, je suis le CV de Pernelle Marcon.

Comprendre comment l'on fonctionne, apprendre à connaître son propre caractère.
Savoir qui l'on est pour rester fidèle à ce que l'on aspire être. Se déconstruire pour mieux se construire.
Refaire son CV c'est reprendre du recul et faire le constat des années qui ont passé. Aucune envie de se féliciter ni de faire d'autopromotion mais seulement, faire le constat. Ah oui quand même, j'ai pas trop "perdu de temps".

Bilan des choses difficiles des 6 dernières années de ma vie ?

La médiatisation, le comportement de mon entourage qui tâtonne dans le vague avec moi. Le changement de mon environnement et de mon statut social.
La méningite n'était pas le plus dur à surmonter.
Faire du canyoning, du ski, du vélo, ça n'est pas dur. J'ai fait du sport toute ma vie, pour moi c'est naturel.
Ce qui est dur, destructeur, mille fois plus que la méningite, c'est de constater que les personnes que j'aime ne me connaissent plus et ne savent pas faire attention à ce que je dis. Car il est vital désormais que l'on s'adapte à moi car mon handicap et moi, on va passer le restant de nos jours ensembles.
Ce sont les personnes qui ne font pas l'effort de me prévenir en avance alors que je leur dit plusieurs fois que c'est nécessaire pour moi, ce sont les personnes qui me font douter de moi car elle me mettent en situation d'insécurité car elles ne s'adaptent à moi. Heureusement, ce ne sont pas la majorité.
C'est le moi inaudible, c'est le moi anonyme qui devient un numéro de dossier qui fait mourir à petit feu le moi de 25 ans jeune, combattant, ambitieux et utopiste.

Le moi qui désormais a eu une méningite foudroyante et n'ai aucun problème avec ce passé, mais trébuche sur la reconstruction et la reprise d'habitudes "non naturelles" car reconstruites avec un corps différent et des recours, démarches administratives qui me sont propres. Je découvre encore ma future vie d'adulte, le droit du travail, le fonctionnement de la sécurité sociale, des collectivités, la paperasse, la lenteur, le taux d'invalidité etc.

"Pour moi c'est pas difficile mais pour vous, je sais c'est difficile"

Cette phrase résonne en moi. Je l'ai entendu lors de la projection de Mistral Gagnant, un film sans chichis qui montre la réalité d'enfants malades. Pour moi aussi, adapter ma vision et accepter la dureté de ma vie a été mon instinct de survie. Les enfants savent très bien le faire. D'ailleurs je discute beaucoup plus facilement avec de nombreux enfants qu'avec des adultes à la vision construite.


Seconde chose qui résonne dans cet extrait : "De ré-expliquer chaque fois, c'est ça qui est dur".
Sans cesse transmettre son savoir sur soi, se livrer pour que les autres puissent me comprendre, m'aider. Leur laisser une chance de rester avec moi, continuer l'aventure dans la continuité de ma vie, pour que mes amis de 25 ans qui vivent sur un rythme 3 fois plus rapide, puissent rester mes amis, je fais des efforts. Car je les aime.
Pour avoir un petit-ami, je fais des efforts. Pour avoir une famille soudée autour de moi et ne pas être bloquée dans la place "de fille handicapée qui a failli mourir", je fais des efforts.
Pour être jeune active, vivre une vie tranquille, joyeuse et commune, je fais des efforts.
Pour retrouver "l’anonymat", je fuis et décline certaines interview régulièrement.

Pour me protéger.
Car oui être un super héro sportif de haut-niveau aurait très bien collé avec la route que l'on m'avait déjà tracée. Mais moi, Pernelle Marcon, j'avais déjà envie de revenir à ma vie simple équilibrée et heureuse. Ce train train quotidien et rassurant. Ce petit footing du dimanche plaisant et non cette compétition internationale sous les flashs et les regards de je ne sais qui, exposée à je ne sais quoi.  Par contre la militante indignée de toujours, elle, voulait faire sciences-po pour avoir un travail, et essayer de changer des choses avec les jambes et les mains qui lui manquaient mais le cerveau qui lui restait.

Écrire ce blog et tenir une page facebook m'ont beaucoup apporté, car ces moyens de communication m'ont permis de bénéficier de dons finançant mes lames et me permettant littéralement de rebondir. Ce blog m'a permis de m'exprimer et de reprendre le pouvoir (empowerment en anglais). Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec nombre de gens et d'associations, cependant ces interfaces m'ont aussi mise en relation avec des gens qui décidaient pour moi ce que j'étais ou se limitaient à une partie qui ne reflète pas mon quotidien.
Ces moyens de communication m'ont mise en relation avec des harceleurs, des personnes en détresse sociale, sexuelle...
Trop souvent "mise sur un pied d'estale" sur le podium des sportifs ou non considérée, debout derrière le comptoir du service social ou assise dans un fauteuil, les personnes ne se comportent plus de la même façon, ils ont de l'admiration, de la compassion ou de l'indifférence.
Mais d'un coup ne se mettent plus à votre hauteur. Et vous vivez au rythme d'un yoyo incessant passant de l'hyper reconnaissance à l'invisibilité. Beaucoup de personnes se font une image de vous, et n'écoutent pas ce que je dis mais peuvent rester bloqués sur une belle photo de Facebook, hors Facebook ce n'est pas la réalité. Une photo est figée elle capture un instant, elle est mise en scène. Comme celle de gauche juste là, que j'adore bien sur, mais vous imaginez bien que je ne ressemble pas à ça tous les jours !

"Ce n'est pas une image juste, c'est juste une image" disait Godard.

Heureusement pour moi, j'estime arriver à prendre du recul, m'entourer de soignants et garde certains amis fidèles qui ne me surestiment ou sous-estiment pas. Parce qu'ils me connaissent. Parce-qu'ils vivent mon quotidien, ou parce-qu'ils l'ont vécu à un moment.
Alors ils savent, comment m'aider comment déplier mon fauteuil, pourquoi je suis fatiguée car une fois rentrée à la maison j'ai de l'administratif à faire, mes manchons et mes prothèses à nettoyer...ect Combien c'est dur de me baisser pour ramasser une pièce que j'ai faite tomber mais que je le fais quand même parce-que je me suis entraînée, c'est mon caractère depuis toujours d'être têtue, une indépendante, parce-que lorsque je n'ai pas le choix, je sais que je peux survivre.
Parce-que j'ai rarement eu confiance en moi et que partir faire les études que je voulais faire, loin, c'était ce que je voulais faire. Parce-que c'est ce que je l'avais déjà fait avant la méningite en partant à Lima. Parce-que je veux travailler, parce-que je suis Pernelle et que mon cerveau n'a pas changé. Parce-que pour savoir qui l'on est, il faut vivre des expériences, traverser des épreuves pour dire je "veux", il faut savoir et essayer auparavant. Comme les enfants, je recommence depuis le début.
La vie c'est ça, c'est se casser la figure, pleurer, puis se relever.

Championnat de France N2, sur la ligne de départ avec Timéo
Photo 
© Eric Morelle 

Je me pose de nombreuses questions sur l'avenir de ce blog que je tiens depuis maintenant 6 ans. Suis-je en train de révéler trop de choses sur ma vie privée ? Certainement.

Mais ma première intention a été de me dire, voici l'occasion de montrer pourquoi il est si dur d'avoir un handicap en France, et je ne saurais parler pour toutes les personnes concernées mais ayant fait des études de culture générale, j'ai également étudié la sociologie et les mécanismes de pouvoirs et de discrimination.
Voici mon histoire. Elle est singulière mais j'avoue avoir eu souvent la sensation d'être bloquée derrière un filtre, ce regard qui se questionne et me renvoie à mon handicap alors que moi, je l'ai dépassé. Comme un plafond de verre mais pas celui de mon genre féminin, un autre, en plus.

Ré-expliquer, refaire connaissance sans cesse, c'est épuisant. Mais c'est aussi le jeu lorsqu'on rencontre de nouvelles personnes, au boulot, en soirée... Alors je me répète et parfois j'ai la sensation d'être un disque rayé qui est bloqué sur cette histoire de méningite alors que moi, j'ai fait tellement de choses et suis pleine d'autres sujets de conversations ! Mais je préfère répondre aux questions pour pouvoir mieux dépasser ensuite ce sujet. Maintenant je dois apprendre à dire lorsque je n'ai plus envie d'en parler. Dire NON respectueusement, et croyez-moi j'ai jamais été forte pour ça.

C'est comme une étape qu'il faut passer. Car j'ai besoin d'aide, j'ai besoin que tu comprennes pourquoi je te demande de l'aide. J'ai besoin que tu saches qui est Pernelle Marcon, qu'elle ne se limite pas à son handicap pour que nous puissions cohabiter et échanger.
Subir une violence liée à un stigmate social (comme le handicap mais aussi être une femme, être noir, trop gros, pas assez, bref, trop humain imparfait et non normé), c'est sans cesse faire l'effort de désamorcer les choses pour être entendu de celui qui ne comprend pas instinctivement la demande d'aide au delà de son enveloppe charnelle.
Puis se confronter à une violence institutionnelle qui nous renvoie à ce stigmate. A des personnes qui sont supposées à votre écoute et qui vous jugent. Les démarches nous rappellent déjà que non, vous n'êtes pas libre de continuer votre vie, qu'il faut refaire un bilan d'ergothérapie, un dossier MDPH, qu'il faut passer par des étapes déjà tracées pour vous, c'est bien d'avoir tous ces acquis sociaux, mais c'est déjà assez dur en soi.

Dring dring ! c'est l'heure du dossier, du renouvellement de tes prothèses, de ta carte de stationnement... C'est alors très difficile de recevoir les commentaires et recommandations de personnes valides qui ne prennent pas le temps de l'écoute et l'empathie. Les "tu devrais", moi "je ferais" sont assassins venant de non-proches, ou alors ils doivent être délivré avec une extrême bienveillance car de toute façon, je donne le maximum et ferai toujours tout pour aller mieux.



C'est TOUT ça qui est le plus dur, pas la douleur physique des amputations ni des membres fantômes.
Pourtant les dossiers administratifs sont des outils pour que je puisse mieux vivre, et beaucoup d'habitants de cette planète en rêveraient. Mais bon, comprenez que remplir un dossier pour redire les mêmes choses qui me renvoient à un événement traumatisant, c'est pas mon sport favori.

Le plus dur,
c'est avoir des personnes qui sont censées vous aider dans l'administration et qui vous remettent en question. C'est la médecine du travail qui vous dit : "pourquoi faites vous tant d'efforts pour travailler ?" C'est les soignants qui répètent : "Pourquoi tu ne fais pas les paralympiques ?" C'est les bailleurs sociaux qui vous demandent : "Mais, vous n'avez aucune attache familiale ici ?" C'est l'accumulation de toutes ces réflexions qui vous font douter ou sentir coupable de ne pas faire les choix que vous "devriez" logiquement faire, puisque pour eux, vous êtes handicapée et les handicapés c'est bien connu... "ils ne te ressemblent pas".
MAIS BIEN-SUR QUE NON PUISQUE NOUS SOMMES DES HUMAINS TOUS AUSSI DIFFÉRENTS LES UNS DES AUTRES QUE LES "VALIDES" LE SONT !

La violence, c'est en fait, se retrouver dépossédée de ses propres envies, ses propres choix.
Je veux une vie heureuse et peut être "ennuyeuse" pour certains mais c'est ma vie, elle m'appartient.
Peut-être vais-je changer d'avis à force d'obstacles mais je crois que toutes les personnes qui rencontrent un épisode faisant rupture de façon brutale dans leur vie, cherchent à se reconstruire avec leurs amis, leurs familles, leurs loisirs d'avant s'ils étaient accord avec eux même, et que ce trauma ne les a pas changé totalement.

J'accepte de ne pas pouvoir faire tout ce que je veux, mais parfois, je trouve de nouvelles solutions pour améliorer ma situation, gommer cette frustration. Car en fait, il y a toujours une solution. Je m'adapte, je pars loin, car en fait je suis toujours partie loin, ça n'a pas changé depuis ma méningite.

Je rencontre beaucoup de gens, voyage, car je suis curieuse et c'est loin d'être une nouveauté mais c'est moins confortable que si j'étais restée "dans un cocon" dans ma région et avec tout à disposition sauf... le master que je souhaitais faire, les infrastructures qui me permettaient de ect...
Bref j'ai décidé que mon handicap ne déterminerait pas ma vie, malgré le fait que je n'ai pas eu le droit à mes adaptations dans divers domaines, car en France c'est injuste, mais la méconnaissance et le manque d'accompagnement et de savoir être avec les personnes nécessitant de "programmes spécialisés" est criant par rapport à d'autres pays riches.

Alors oui, j'ai retroussé mes manches et j'ai fais "comme tout le monde" ce qui m'a beaucoup coûté. Mais je sais que j'ai eu mon diplôme, je n'ai pas renoncé à mes choix et s'il faut déménager pour tout reconstruire encore, je le ferai.
Et s'il faut tout reconstruire et te ré-expliquer, toi le journaliste, toi le lecteur inconnu, toi le mec au fond du bar que j'ai envie de séduire, toi la fille qui sera peut-être une nouvelle amie, je le ferai.
Fille et petite fille d'instituteurs "j'ai la fibre pédagogique".
Éternelle migrante, je sais désormais de quoi est constitué mon sac à dos.

Je le ferai, car tout le monde est capable de me comprendre, mais personne n'a le droit de me dire ce que je dois faire. Mes mots sonnent et résonnent différemment chez les personnes et tant pis si tu n'as pas compris que Pernelle veut une vie simple, un travail épanouissant dans le secteur difficile de la culture, continuer d'écrire et de créer, d' "ouvrir sa gueule" comme elle le fait depuis le collège pour dire tout haut ce qu'elle pense, même si ça ne te plaît pas, même si elle n'est pas plus intelligente que toi et n'a jamais eu de "leçon de vie" à donner.
Car en fait, non mon handicap n'a pas changé qui je suis, il a accentué mon caractère et il a validé ce que je pensais déjà.
Et puis mon handicap a aussi braqué des objectifs sur moi, alors qu'auparavant je ne sentais pas ce poids de la "responsabilité" d'être une personne publique comme l'indique ma page facebook. Du coup, la militante s'est dit : "Hey mais si je me servais de ça pour faire passer des messages et des idées auxquelles je crois ?".

Toi lecteur, qui me lis depuis 6 ans, tu as certainement compris, que t'écrire est parfois un risque, mais tant que cela reste un plaisir pour moi et que tu y trouves ton compte, je continuerai.
Il n'y a pas que le CV qui compte.
Facebook, l'image, les médias de communication liés à l'image et leur vitesse ne nous laissent pas le temps d'entrer dans les détails et les nuances qui font que l'on peut bien comprendre une pensée. C'est une question de temps et d'investissement. C'est pour ça qu'on ne dit pas : être "plongé dans un tweet" mais dans un livre.
C'est aussi pour ça que cet article est "long".

De nouveaux projets se forment avec de nouvelles perspectives, et c'est chouette !
Promis quand j'aurais le temps et qu'il y aura du nouveau, je te montrerai !

Alors à bientôt.

lundi 2 avril 2018

Gepetto et Pinochio

Ceci n'est pas le 1er article que je publie sur les prothèses loin de là.
Mais ceci est le 1er article que je publie sur ma relation avec les prothésistes.

Elle est compliquée cette relation imposée qui débarque du jour au lendemain dans ma vie. 
Quelqu'un avec un tel pouvoir sur mon nouveau corps : 
c'est lui /elle qui me façonne, fait que j'ai mal / plus mal, me donne l'opportunité de trottiner / skier... 
C'est lui/elle qui a les informations concernant les innovations, les remboursements par la sécurité sociale...
En plus de cela, mon amputation des mains fait que je ne peux comme certaines personnes amputées, prendre possession des mécanismes de la prothèse et éventuellement ajuster moi même certains paramètres.
C'est donc assez frustrant de devoir expliquer en permanence à des personnes aidantes comment faire à ma place, surtout si elles ne sont pas à l'écoute, et tentent des choses sur ce qui est désormais le prolongement de mon corps. 
Imaginez : je n'ai aucun pouvoir si ce n'est le savoir qu'ont bien voulu me transmettre certains professionnels et qui calme ma frustration par la compréhension. Alors lorsque quelqu'un ne fait pas ce que je lui dis avec mes jambes, je me sens Pinocchio bâillonné, pieds et points liés.

La confiance, je la donne rapidement, mais elle se construit et elle se gagne.

© Frezzato


C'est difficile de faire entièrement confiance à quelqu'un, mais avec les prothésistes je n'ai pas vraiment le choix (comme dans toutes les relations avec les soignants me direz-vous).
Le soucis c'est qu'en amour comme en orthoprothésie on peut être déçus, mal se comprendre.
Selon moi, un bon prothésiste est un prothésiste qui connaît bien son patient mais qui ne prend pas de décision à sa place. C'est un positionnement complexe car il est au cœur de la rééducation, il est proche sans l'être, et chose incroyable, il n'est pas formé à la relation au patient et à ses déboires (traumatismes qui resurgissent lors d'une séance d'essai, vocabulaire et façon se s'adresser au patient ect...).

Bref un bon prothésiste pose forcément la question : "Comment vis tu ?" ce qui peut être assez perturbant lorsqu'on reconstruit sa vie et qu'elle change du tout au tout en fonction de son environnement (travail, étude, famille, projets sportifs, artistiques...).
Imaginez-vous : tous les trois ans je dois faire le choix de nouveaux systèmes d'équipement, et je me mets régulièrement la pression car je me demande si je fais le bon choix.
Vais-je vraiment reprendre la course un jour ?
Ai-je vraiment besoin de ces équipements derniers cri alors que je ne pars en montagne qu'une fois par an ?
Ça fait des nœuds dans ma tête : et si jamais les copains n’emmènent avec eux au ski cette année... et si...

L'année dernière (entre autre) j'ai pu découvrir "les coulisses" du monde de l'orthoprothésie.
Non, pas toute l'orthoprothésie bien sur, mais celle qui se transforme peu à peu et suit le modèle de notre société. Celle qui voit les cabinets indépendants avec un corps de métier d'origine artisanale se transformer en antenne de grandes entreprises multinationales. Celle où le "patient" se confond avec le "client", celle où l'on chronomètre les consultations pour aller plus vite. Celle où l'on communique de plus en plus sur les réseaux sociaux pour avoir des "likes" et où la loi du marché et de la concurrence s'applique.

Je m'explique : l'orthoprothésie est un petit milieu "une niche", diraient certains, très rentable. Peu de cursus de formation permettent d'y accéder.
Le matériel paramédical nécessaire aux prothèses est très coûteux, et remboursé par la sécurité sociale (pour la majorité sauf exception comme par exemple mes lames carbones pour courir).
Or les contrôles sont peu fréquents (mais ils existent bien heureusement), ce qui fait que lorsqu'on débarque en tant que patient, on peut être mis au courant informellement d' "arrangements" et autres scandales du petit milieu de la rééducation. 
Difficile dans ce cas, de démêler le vrai du faux.

Car les prothésistes sont indemnisés à la production et non aux séances de réglages qu'ils apportent à leur patients. On peut donc en déduire que seule la conscience professionnelle de certains, leur humanité et leur bonté, l'envie de "réparer l'autre" garantie une bonne prise en charge.

Dernièrement, j'ai pu m'équiper de customisations en dur qui habillent mes jambes et montrent mon handicap à ceux qui ne le perçoivent pas, une démarche ambiguë (car je n'ai jamais eu a cœur de "revendiquer" mon handicap comme un trait de ma personne, mais plutôt à faire avec). 
Cependant la vie de citadine m'a convaincue, il faut un signal visuel pour que le comportement des personnes s'adapte. 
Car moi, la fille de la campagne, évoluant dans de petits cercles qui finissent par me (et se) connaître, je m'épuise à répéter à de nouveaux interlocuteurs mes difficultés. Recommencer, sans cesse, avec calme, bienveillance. Ce n'est pas facile. 
Et puis demander en permanence pour avoir ce à quoi j'ai droit (place assise dans le métro, AAH, adaptations diverses...) cela m'épuise. Alors lorsque j'en ai besoin je peux désormais "justifier" aux yeux des autres mes adaptations. Dommage, j'aurais préféré que les personnes que je croise ou que je côtoie régulièrement observent, fasse preuve d'empathie ou de tolérance sans avoir d'explication visuelle.
Si tout le monde faisait attention les uns aux autres, je ne rencontrerai pas ce soucis.


Un petit coup de ciseaux ? 


Montrer que l'on a un handicap c'est aussi sûrement une façon de l'admettre aux yeux de tous, y compris les miens qui sont parfois trop gourmands...

Pourquoi avoir mis 5 ans à faire des customisations ?
1) Il faut être au courant
2) Il faut avoir les finances
3) Il faut en ressentir le besoin

Pour finir, le prothésiste fait donc partie de ma "team médicale" la plus importante, il doit pouvoir former un duo avec moi, me comprendre et m'aiguiller tout en restant à l'écoute. Un profil qui s'amoindrit au fur et à mesure que la pression, la surcharge de travail, bref le management néo-libéral s'applique à ces sphères qui auparavant en étaient exclues : la santé, le social, la culture, l'éducation..

Alors, Pinocchio on bouge ? Une Marionnette qui voit ses fils a plus de chance de les couper.



Merci à toutes les personnes qui ont rendu la rédaction de cet article possible, en m'ayant témoigné leurs savoirs et leurs expériences 

jeudi 1 mars 2018

"Veuillez nous excusez de ce retard"

Hier j'ai pris le train,

Rien d'invraisemblable pour une fille qui habite à 700 km de chez ses parents.
J'ai pris le train à 6h03 du matin. Aïe, ça pique.
Pourquoi ?
"Un incident de personne" est survenu annonce la voix off sur le quai de la gare.
D'accord, un incident de personne, c'est un suicide ou un bel accident (un ami ayant travaillé à la SNCF et le personnel sur place me l'ont confirmé). Je m'empresse donc comme une "bonne handi" qui anticipe tout ce qu'elle fait, de réserver le prochain train, c'est à dire le lendemain. Sauf que.. je suis à Nantes et que mes amis sont des "gens normaux" qui n'habitent pas à Nantes même, ont des enfants, un handicap, un travail, bref, des personnes qui vivent, ont un quotidien. Des gens qui ne peuvent pas / n'ont pas forcément envie de m’emmener à 5h du matin à la gare, ai-je pensé.

Sur le quai, je croise des personnes compréhensives et non énervées (nous sommes à Nantes, pas à Paris). J'entends des "Putain ça fait 3 fois ce mois-ci" minoritaires, bienheureusement.

Vive la France !
La SNCF me réserve une chambre d’hôtel sur la planète mercure, bien que non adaptée, ma chambre est plutôt luxueuse pour une "fille de rien", comme dirait ma mère.
Réveil à 5h après une belle insomnie, les agents SNCF (les "vrais" pas les personnels externalisées / sous traités) viennent me chercher.

Ils me racontent la privatisation, les conditions de travail, la pénibilité, nous parlons politique, le social, la santé, l'éducation, la résistance, l'ambiance des syndicats, Liddle, cash investigation. Je m'autorise un : "ne lâchez rien" encore à l'ouest de mon manque de sommeil mais consciente de l'impact d'une parole délivrée sur un fauteuil roulant... Comme c'est facile les symboles.

8h37 "Mesdames Messieurs nous sommes immobilisés en gare du Mans"
Mince, que pasa ? Je commence à me dire que je porte la poisse.
"Y'a-t-il une personne ayant des compétences médicales dans le train ?" Mmmmh pas bon ça.
" Veuillez nous excusez de ce retard nous attendons l'intervention des pompiers "
A coté de moi des gens soufflent, je rumine.
Il y a peut-être quelqu'un en train de passer l'arme à gauche mais eux, c'est leur petite trotteuse qui rythme leur battement de cils.
Remettre en perspective ses préoccupations individuelles semble être loin de s'appliquer à mes compagnons de voiture. 

"Veuillez nous excusez de ce retard" la phrase de trop, depuis quand doit-on s'excuser lorsque l'on a pas tord ? Facile à dire, mais à force de tournure de phrase, la réalité change.

Veuillez excusez mon handicap, il vous retarde.
Veuillez m'excuser d'exister.
Veuillez me laisser tranquille, vous les gens pressés.




lundi 27 novembre 2017

J’ai 5 ans, et j'avance dans le brouillard


Cher lecteur, comme promis me revoici... 

Comme tu le sais j'ai contracté un méningocoque purpura fulminans en 2012. Ce qui fait que j'ai 5 ans de handicap derrière moi, contre 19 ans de vie de "valide". 
J’ai 5 ans et je ne sais pas ce que je veux.


Car oui comme tout le monde, je veux une vie remplie, une vie heureuse, je veux un travail, un amoureux, des activités qui contribuent à mon bonheur et mon équilibre. Je veux être cette femme parfaite inatteignable, sportive, cultivée, drôle, bosseuse, belle, forte, cuisinière, sexy, jeune, raisonnable... Bref, l'impossible quoi.

Le handicap est une différence, une force et une faiblesse, oui je suis faible dans un monde de "requins", et je revendique cela.
Je l'ai toujours dit et ressentit, le handicap me rapproche de l'essentiel. Lorsque je suis fatiguée, je ne suis pas juste fatiguée, je suis épuisée, car j'attends le dernier moment pour le dire. 
J'ai appris à me dépasser sans cesse, que cela soit de part mon éducation sportive ou via le simple fait d'être une femme, parce-que que les femmes apprennent souvent à endurer des choses qu'elles taisent pour avancer. Pour les non convaincus ce dessin assez efficace devrait illustrer rapidement mon propos :





Cette logique de "dépassement de soi" peut nous amener à de belles victoires, de beaux articles de journaux... 
Mais derrière le rideau rouge, il y a les sacrifices, les larmes, la fatigue ect... 

Depuis 5 ans j'ai fait beaucoup de choses, les "gens sont impressionnés". Moi je recherche juste mon équilibre, et il n'est pas facile de le trouver dans un monde qui bouge vite, et où le handicap n'est pas accepté car considéré comme une charge ou un manque de productivité dans la majeure partie des milieux. 

L'autocensure et l’auto-stigmatisation nous poussent parfois à accepter des choses à contre cœur. 
Mais il y a aussi l'ignorance de ses propres limites, qui peut être motrice comme destructrice. 


Alice aux pays des Merveilles de Tim Burton 




Arrivée du jour au lendemain dans un monde "parallèle" celui des "handis", des soignants, de l’hôpital ect... Je n'ai jamais eu aucun repère.
Lorsque je demandais aux médecins : combien de temps faudra-t-il avant que je marche / sorte de l’hôpital / reprenne mes études ...? On me répondait "on ne sait pas". Et j'enrageais devant ces blouses blanches qui en fait m'ouvraient des portes en me disant que c'était moi et moi seule qui pouvait décider et qui était maîtresse de ma vie.
Qu'il est difficile de réaliser que nous sommes libres et acteurs de notre propre bien être. Surtout lorsque nous sommes habitués à écouter les "experts" de la télé, ces figures légitimes auxquels nous faisons automatiquement confiance puisque sur-diplômées.  



L'ignorance donc, parfois jusqu'à l'inconscience. 
Par exemple, pour tenter de nouvelles choses (études, travail, relations, couple...) on se lance parfois sans réfléchir, car c'est usant de tout calculer et planifier à l'avance. 
Mais lorsque l'on a un handicap depuis peu (quel qu'il soit) on ne sait pas vraiment de quoi l'on est capable, surtout lorsque l'on "progresse" ou "régresse" en permanence. 
Alors, c'est difficile de répondre aux questions des autres  (de quoi as-tu besoin ? Tu veux de l'aide ? quelles sont les adaptations à mettre en place pour votre poste de travail ?), car il n'y a que par l'expérience que l'on apprend, que l'on sait jusqu'où on est capable d'aller et que l'on apprend à savoir qui l'on est et ce que l'on veut. 

Quelques exemples concrets: 

Les premières séances de marches, les prothésistes me demandaient de les guider dans mes réglages de prothèses, hors je ne percevais qu'une chose : de la douleur. Aujourd'hui avec 5 ans de marche dans les gambettes, je suis capable de d'orienter ma chère Marion. 



Affiche du film "l'étrange histoire de Benjamin Button"




Avec la méningite, j'ai pris un sacré coup de vieux. Mais dans ce corps de "Mamy" j'ai un esprit jeune, indépendant, vif, impatient... Dur dur de concilier les deux !  
Au final, "valide ou handi" on évolue tout au long de notre vie, ces problématiques se posent à tous et non pas seulement aux personnes ayant un handicap.

Je rigole souvent de mes grands parents se plaignant de leur perte d'autonomie liée à la vieillesse, "tu te rends compte je peux plus faire si , je peux plus faire ça..." et moi alors ?

Nous pouvons faire tant de choses encore, à nous de nous concentrer sur ce que nous pouvons faire et non sur ce que nous ne pouvons plus faire, non ?

Ecoutez moi ! Cliquez ICI pour entendre le reportage d'Asma Boulouiz et Louezna Khenouchi.